Pourquoi pas? Affronter les questions de fin de vie en toutes connaissances

Un débat public, informé, pour affronter les questions de la fin de vie, de la mort

Les déchirures d'une famille et la spirale juridique, jusqu'au niveau européen, autour de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif chronique, qui avait exprimé le souhait de ne pas être maintenu en état de dépendance si cette hypothèse devait se présenter, interpellent.

Question complexe que celle de la souffrance, de la dépendance et de la fin de la vie, à quelque âge que ce soit ; question de la responsabilité de chacun-e, quelle que soit sa place et son lien à la personne concernée.

L'absence d'un vrai débat public formalisé, informé, démultiplié, réunissant à égalité celles et ceux qui ont été, sont ou seront confrontés à ces situations ne relève-t-elle pas du déni de la mort, de sa désocialisation ? Échanger, affronter collectivement ces questions ne permettrait-il pas à chacun-e de sortir de l'isolement, des tensions affectives, de dépasser les tabous et les peurs ?

On évoque les dérives possibles du recours à l'euthanasie, marquée par l'histoire, ou le cas de familles pressées d'hériter. On redoute l'initiative d'autres voulant se "libérer" d'une charge - réelle... On craint, devant la dégradation du système de santé et de soins, qu'on y interrompe trop vite, et sans retour la vie des personnes. N'est-ce pas ignorer qu'au-delà de cas médiatisés, les garde-fous législatifs existent, que la déontologie médicale et la conscience professionnelle des soignants ne sont pas de vains mots, que la majorité des interruptions de la vie sont réalisées dans un cadre légal et consensuel ?

Si les hommes et les femmes naissent libres et égaux en droit, elles et ils ne le sont encore ni dans la vie, ni face à la mort. Pour beaucoup, les conditions d'existence, de travail abrègent la vie ou en rendent la fin douloureuse, quand d'autres ont les moyens du choix de leur fin.

Alors, oui, luttons davantage encore et ensemble, usagers, personnels médicaux..., pour un accès égal aux soins, pour un développement des soins palliatifs, pour la recherche, la formation et les conditions de travail des médecins, personnels soignants. Cela permettrait déjà une meilleure application de la loi Léonetti. Mais la loi n'est pas tout. Regardons la mort en face.

La société ne peut plus évacuer l'exigence d'un nombre croissant de personnes du droit à la maîtrise de sa vie et de son terme. S'émanciper, dans ce champ, individuellement et collectivement, passe par le débat public incluant l'évolution des mentalités.

Michèle Kiintz, 27 juin 2014